Продолжение истории о руководителях одной из немногих в Приднестровье волонтёрских организаций «Поможем вместе»
Юле – 28 лет. Она уже окончила факультет педагогики и психологии ПГУ. Сейчас поступила туда же на магистратуру. За пять лет учёбы в здании университета так и не построили пандус. Яркий пример того, что инвалиды не должны учиться, говорит Юля.
На пары ходила с диктофоном, чтобы записывать лекции преподавателей. А дома по вечерам все это приходилось прослушивать и переписывать в тетрадь. Уже потом конспекты Юля брала у одногруппниц, а иногда педагоги сами присылали ей лекции на почту. Но сначала нужно было рассчитывать на собственные силы.
«На магистратуру решила поступить за один день. Подружка позвонила и говорит: “Юля, я поступила на магистратуру, давай и ты”. «Ну, меня позвали, и я приперлась, - смеется Юля, - хотите вы этого или нет. Приятно, что меня уже все знают. А вначале пришла, и все такие - “тыдынц”. Ты точно сюда пришла? Не ошиблась? Думали, что мама пришла учиться, а я так, заодно. Но я понимала, куда иду. Что это уже не школа, что ты - взрослый».
О родных и близких, учёбе и любимом занятии – волонтёрстве – Юля говорит также легко и открыто, как и о редкой болезни, переломах и отсутствии в городе доступной среды.
Хорошая жизнь
В школе и в университете рядом с Юлей всегда была мама, Ирина Степановна. Самым сложным, вспоминает Юля, было бегать с пары на пару. По расписанию в один день занятия могли быть на разных этажах, а иногда и в разных корпусах вуза. Но и с этим девочки справились. Лишь на третьем курсе мама попросила сделать расписание удобнее для Юли. Нахамили. Больше не просила.
Юля с мамой
Семье Макаренко несвойственна слабость. Ирина Степановна вырастила двух дочек сама. Когда подтвердился диагноз Юли, несовершенный остеогенез (НО), Ирина не плакала. Зубы сцепила и вперёд.
«Я всегда говорю, Юля - наш ангел-хранитель. Благодаря Юле у нас много в жизни интересного и, даже не знаю, как сказать, жизнь другая. Может быть не такая насыщенная, как бы хотелось, но столько людей добрых встретили на своем пути, что может быть, - смеется Ирина Степановна, - не было бы такой интересной жизни. Я считаю, что у нас хорошая жизнь».
Да и Юлю не назовёшь слабой. Про себя она говорит, есть внутренний стержень и сила духа. Она не любит людей, которые делают из маленькой проблемы трагедию. А унывающих, разочарованных в себе и в жизни пытается расшевелить. Да и на магистратуру поступила, чтобы волонтёрам помогать. Юля и её сестра Алёна – руководители одной из немногих в Приднестровье волонтёрских организаций «Поможем вместе».
«Я как-то не беру на себя ответственность кого-то учить, не имея образования, - считает Юля. - Когда у нас собрания с волонтерами и тебе хочется научить их общаться, подойти к какой-то семье, проверить информацию, например. Надо же его подготовить, как разговаривать, чтобы это было этично. Обучение этому общению раскрепощает их».
Везучая
Родилась Юля уже с многочисленными переломами. Просто никто не догадался, что это НО. После года поехали в Кишинёв, там случился очередной перелом, и врачи отправили в Москву. Анализы все сдали, диагноз подтвердился. На тот момент медики помочь ничем не могли, предлагали только запредельно стоящие уколы. «Поэтому нам тогда сказали: “Идите, живите и справляйтесь с этим, как можете”», - говорит Юля.
Болезнь сделала её кости очень хрупкими. Специфического лечения на сегодняшний день нет, только препараты, которые немного повышают их крепость. Правило одно – быть осторожнее, но его Юля с трудом могла соблюдать. В детстве, вспоминает, была непоседой, всё время лезла в кусты. Падала с коляски, со стула, даже в машине умудрялась переворачиваться.
«Мне же ещё повезло, у меня степень самая тяжелая. Потому что некоторые ходят, и не так часто переломы. А я везучая. Вообще в Приднестровье и Молдове я и один мальчик болеем такой болезнью. Мальчик ходит, у него генетическая форма. А я такая красавица одна», - говорит Юля.
Впервые таких же «хрустальных» Юля увидела в интернете. И это было для неё шоком: люди с НО похожи друг на друга. Словно братья и сёстры, земные инопланетянчики.
3 часа на жизнь
Со своей ярко-красной коляской Юля неразлучна уже больше 20 лет. Перерыв был, когда у Юли сломался позвоночник.
«Такой врач ещё был. Просто пришёл и сказал: “Ты больше никогда не будешь сидеть”. А единственное, что я могу делать, это сидеть. Я должна сесть в коляску, чтобы куда-то выбраться, а я тогда лежала пластом. Если и садилась, то падала, как кукла. Позвонок уходил в бок. Я тогда вообще ничего делать не могла», - вспоминает Юля.
Юля
Это случилось 7 лет назад. Юля тогда была в сильной депрессии. 9 месяцев она пролежала на доске. Если и пыталась приподняться – позвоночник сразу «уходил в бок». Единственное, что было понятно в тот момент - так жить нельзя.
«Мне надо было за что-то зацепиться, какая-то надежда, - говорит Юля. - И мне сказали, что надо делать корсет, очень жесткий. А с моей болезнью жесткий корсет вообще не совмещается. Я так с ним мучилась. Каждый раз, когда я его надевала, ломала рёбра, но это ладно. Главное, натяну корсет, сломаю пару ребер, подышу через раз, но сяду в коляску».
Но проблема была даже не в рёбрах: спокойно сидеть в корсете Юля могла только 3-4 часа, после ей становилось тяжело дышать, тошнило. Зато каждый день именно в эти 3 часа Юля начинала жить. Они с мамой даже рассчитывали время, чтобы успеть погулять. Так Юля заканчивала школу, так и поступила в университет.
«Был случай, когда надо было сдавать экзамен в школе. Все боятся, а я на часы смотрю, потому что там ведь пока придешь, пока рассядутся, пока зачитают, что у нас ЕГЭ. А я думаю: “Быстрее, время идет!”. Я, конечно, не уложилась, но писала быстро. Потому что я чувствовала, что голова мутнеет, мама вывозила из класса, чтобы я пришла в себя, и обратно. Вот так я сдавала экзамены. Было очень смешно, но справлялись».
Кошка во дворе дома Юли
В день свадьбы сестры у Юли случился очередной приступ. Корсет настолько сдавил лёгкие, что оставаться на празднике было невозможно. Юле пришлось уехать домой. Тот самый переломный момент, когда человек ломается изнутри. Надо было что-то менять, вспоминает Юля. Она начала тренировать спину, с помощью подушек садилась с каждым днём всё выше и выше.
«Потом мне кресло дали специальное с откидной спинкой. И я думаю, ну и почему мне коляску также не сделать. Но такую коляску у нас не нашли, дефицит. Поэтому пришлось переделать эту. Если надо было ноги как-то по-другому ложить, мы придумываем, подстраиваем коляску. Она мне вообще очень дорога. Боевая подруга», - говорит Юля и с улыбкой смотрит на свою красную коляску.
Кировский Эверест
Почти всю жизнь Юля с мамой живут в Тирасполе, на Кировском. В доме 9 этажей, квартира семьи Макаренко на третьем. Спуститься на первый этаж проблемы не составлялет, благо есть лифт, а вот чтобы выбраться на улицу, нужно преодолевать крутую лестницу. Всё детство Юля выходила гулять только с чьей-то помощью. Пандус установили всего два года назад.
Юлин подъезд
«Построили мне этот пандус. Он для экстремалов, наверное. Смотришь, а он очень крутой, меня мама по нему с трудом спускает, а подняться на него, будто на Эверест. Крюки какие-то закидывать нужно, по канату взбираться. Но как-то по нему спускаемся», - рассказала Юля. Но даже когда этого пандуса не было, оставаться дома она не могла и не хотела. Ведь, оставшись наедине со своими мыслями, начинаешь себя накручивать. Поэтому Юля всегда находит себе занятие, чтобы не было времени думать. «Потому что думать - не всегда к лучшему. У меня девиз такой: “Меньше думай, больше делай”».
Юля с мамой
Один из Юлиных знакомых – Дмитрий Кузук – занимается созданием в Приднестровье доступной среды для инвалидов. Именно он разработал проект для строительства правильного пандуса для Юли. Может быть, власти услышат просьбы семьи о переделке этой экстремальной конструкции. Может быть.
Вера в людей
Как и многие инвалиды-колясочники, с самого детства Юля сталкивалась с непониманием окружающих: косые взгляды, некоторые, не стесняясь, показывали пальцем. К этому она привыкла и теперь относится с пониманием к людям. Больше всего её поражали случаи непрофессионализма. Например, в больнице врач, посмотрев на Юлю, не верила, что она умеет писать.
«И она такая, напиши мне что-то. Дает мне бумажку, чтобы проверить, правду я говорю или нет. О, боги, это было унизительно. Я подумала, что на больных не обижаются», - вспоминает Юля.
После всех пережитых трудностей Юля не потеряла веру в людей. Наоборот, волонтёрство помогло совершенно по-другому взглянуть на тираспольчан. На своём пути она встретила очень много добрых людей, они живут без предрассудков, всегда готовы помочь и открыты всему новому.
«Нет у меня такого, что все люди плохие, мир потерян и всё. Волонтёрство очень раскрывает людей, и самой хочется помогать, дарить добро, открываться и открывать других. У нас вообще очень хороший город, люди добрые, отзывчивые. Главное - дать им возможность это показать», - уверена Юля.
Ольга Ворончихина
